La Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario (AMAEH) conmemoró el jueves 16 de mayo -por octavo año consecutivo- el Día Internacional del Angioedema Hereditario, una enfermedad rara que afecta notoriamente la calidad de vida de quienes la padecen, pudiendo producir incluso la muerte sí no se actúa a tiempo durante las crisis agudas.

El objetivo de la iniciativa es contribuir a crear una mayor conciencia en los sistemas de salud y en los propios profesionales de la medicina, sobre la importancia de diagnosticar a tiempo estos cuadros y de disponer en los servicios de urgencia de los hospitales, los medicamentos apropiados para enfrentar con éxito un episodio severo, como por ejemplo el edema de laringe, una inflamación que puede llegar a obstruir las vías respiratorias y hasta causar la muerte por asfixia del paciente sí no es asistido a tiempo y en forma correcta.

El Angioedema Hereditario es una enfermedad genética, hereditaria, para la que aunque no existe una cura definitiva, si se puede prevenir y/o tratar los episodios de crisis de manera rápida y efectiva, evitando riesgos innecesarios y contribuyendo a que el individuo tenga una mejor calidad de vida.

Es fundamental que el paciente esté correctamente diagnosticado y disponga de la medicación apropiada y el entrenamiento adecuado, ya que es él mismo quien puede autoadministrarse los medicamentos prescritos por su médico durante una crisis aguda y evitar un desenlace fatal.

Los consensos internacionales para el manejo del Angioedema Hereditario recomiendan que todos los pacientes dispongan de los medicamentos en su hogar y reciban entrenamiento para la auto infusión dado que la terapia domiciliaria y el tratamiento temprano de las crisis constituyen la mejor opción para disminuír la mortalidad y proporcionar una mejor calidad de vida

Actualmente hay tres drogas huérfanas disponibles en México para tratar esta enfermedad. La primera se usó por primera vez en el 2010, y es el acetato de icatibant, que se administra vía subcutánea y se utilizó en una paciente de la Ciudad de México con Angioedema Hereditario tipo I, a la que le realizaron histerectomía. La segunda, el inhibidor de la esterasa C1 humano, se usó en el 2013 en un paciente con angioedema hereditario tipo I, originario de Ciudad Cardel, Veracruz. Y la tercera, es Ecalantida la cual se aplicó por primera vez en el 2018.

Estas drogas huérfanas, sin embargo, tienen un costo muy elevado. Afortunadamente algunos pacientes con Angioedema Hereditario y que son derechohabientes del ISSSTE y PEMEX pueden tener acceso a unas de estas drogas huérfanas con lo que han mejorado considerablemente la calidad de vida y disminuido el índice de mortalidad, de quienes padecen esta condición poco frecuente.

Riesgos del Angioedema Hereditario

El Angioedema Hereditario es una enfermedad rara, con un alto índice de posible mortalidad de quienes la padecen, causado por la deficiencia funcional de la proteína plasmática C1 inhibidor. Se manifiesta clínicamente con edemas severos y dolorosos que repiten en forma recurrente en las vías áreas superiores, órganos internos, manos, rostro y pies. Según estadísticas internacionales, el Angioedema Hereditario afecta 1 de cada 50 mil personas. Un episodio de angioedema hereditario no tratado dura aproximadamente entre 48 y 72 horas aunque en algunos casos se puede extender hasta cinco días generando un impacto devastador en la vida social, emocional y económica de estos pacientes.

Acerca de la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario

La AMAEH es una asociación civil sin fines de lucro integrada por pacientes y familiares de pacientes con angioedema hereditario en México. Su objetivo es difundir, informar y educar a pacientes, profesionales de la salud y la sociedad sobre esta rara enfermedad, intentando mejorar el diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos existentes para este padecimiento.

La AMAEH, promueve el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y áreas afines así como entre los pacientes, con el objetivo de diagnosticar oportunamente a quienes se sospecha de esta patología. El resultado de este esfuerzo será: mejorar la calidad de vida de la persona que padece de angioedema hereditario, a través de tratamientos oportunos y adecuados.

Actualmente hay 315 pacientes diagnosticados en el país, de un estimado de 2,500 personas, lo que significa que sólo se ha diagnosticado el 12.6% lo que evidencia que la enfermedad se encuentra subdiagnosticada.

El Angioedema Hereditario tiene que ser más visible que nunca. No podemos permitir una muerte más debido a un diagnóstico incorrecto o bien, por no tener acceso a la terapia adecuada para esta enfermedad.

Angioedema Hereditario

  • El Angioedema Hereditario es una enfermedad rara pero potencialmente peligrosa para la vida, que se caracteriza por ataques agudos de edema (inflamación, hinchazón), usualmente sin comezón, en diferentes partes del cuerpo.
  • Las zonas más comúnmente afectadas por el angioedema hereditario son: cara, labios, lengua, laringe (vías respiratorias), abdomen, extremidades y genitales.
  • El Angioedema Hereditario es causado por una deficiencia o mal funcionamiento del Inhibidor de la C1 esterasa, la principal proteína de control del sistema de complemento que regula la respuesta inflamatoria y la permeabilidad vascular.
  • La prevalencia estimada es de 1 en 50.000 habitantes. La gravedad de la enfermedad, así como la frecuencia y localización de los ataques de angioedema hereditario, varían mucho de una persona a otra y a lo largo de la vida de quienes la padecen.
  • Los episodios de edema son impredecibles y pueden causar ansiedad y preocupación en pacientes y cuidadores. El edema laríngeo puede causar la muerte debido a la asfixia secundaria por obstrucción de las vías aéreas.

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